Chłopiec-duch. Prawdziwa opowieść o cudownym powrocie do życia
Pistorius Martin, Lloyd Davies Megan
„Czy oglądaliście jeden z tych filmów, w których bohater budzi się jako duch, ale nie wie, że umarł? Właśnie tak się czułem, gdy zdałem sobie sprawę, że ludzie rozglądają się wokół mnie i patrzą przeze mnie, jakbym był powietrzem, a ja nie wiedziałem dlaczego. (…) Mój umysł został uwięziony w bezużytecznym ciele pozbawionym władzy w rękach i w nogach, nie mogłem też mówić. Nie mogłem dać żadnego znaku ani wydać z siebie dźwięku, by poinformować innych, że odzyskałem świadomość. Byłem niewidzialny – jak chłopiec duch” (s. 8).
Tym chłopcem był Martin Pistorius. A „Chłopiec-duch” to tytuł książki, w której zawarł swoją prawdziwą, wstrząsającą historię. Ta bestsellerowa książka właśnie ukazała się nakładem Wydawnictwa „Znak„, a wywiad z Martinem możecie przeczytać pod tym linkiem. W swojej recenzji postanowiłam zawrzeć obszerne fragmenty relacji Martina. Bardzo mi zależy, aby ci, którzy nie zdecydują się na lekturę całej książki, zapoznali się chociaż z tymi poruszającymi fragmentami.
Martin był „normalnym”, zdrowym i szczęśliwym 12-latkiem, bystrym i nieco nieśmiałym. Pewnego dnia źle się poczuł – rozbolało go gardło i zaczął uskarżać się na silne bóle przy chodzeniu. W ciągu następnych dni i tygodni stracił apetyt, a jego ciało osłabło. Wkrótce gasnąć zaczął też jego umysł i chłopiec stracił pamięć oraz swoją tożsamość. W ciągu roku ze zdrowego i szczęśliwego dziecka, przeistoczył się w bezwładną kukiełkę. Medycyna okazała się bezsilna – najlepsi specjaliści ani w kraju (RPA), ani na świecie, nie byli w stanie pomóc chłopcu – ani nawet postawić jednoznacznej diagnozy (ostateczne rozpoznanie: zwyrodnieniowa choroba neurologiczna o nieznanej przyczynie). Martin przez kilka lat tkwił w zawieszeniu, gdzieś pomiędzy życiem i śmiercią. Po kilku latach, około 16 r.ż., jego umysł zaczął się budzić, by ok. 19. r.ż. odzyskać pełnię sprawności.
Muszę rozczarować każdego, kto spodziewa się, że w tym momencie następuje happy-end w kinowym stylu. Jest wręcz przeciwnie – być może dopiero teraz zaczyna się prawdziwy dramat Martina. „Powrócił” bowiem tylko jego umysł, podczas gdy ciało nadal nie zdradza oznak tego przebudzenia.
Tak oto Martin opisuje swoje doświadczenie z tego czasu i dramatyczną próbę zwrócenia uwagi osób ze swojego najbliższego otoczenia:
„Początkowo chciałem walczyć z losem, dawać maleńkie znaki ułatwiające innym ludziom dotarcie do mnie, jak okruchy chleba, które Jaś i Małgosia zostawiali za sobą, by znaleźć drogę do wyjścia z ciemnego lasu. Stopniowo pojąłem jednak, że moje wysiłki na nic się nie zdadzą: mimo, że wracałem do życia, nikt nie rozumiał, co się właściwie dzieje. (…) Opiekowano się mną więc – karmiono i pojono, myto i wycierano – lecz w rzeczywistości mnie nie zauważano. Raz po raz prosiłem moje oporne kończyny, by dały znak i pokazały komuś, że nadal żyję i myślę, ale nigdy mnie nie posłuchały” (s. 25).
„Co jakiś czas próbowałem jęczeć. Miałem nadzieję, że gdy z moich ust wydobędzie się jakiś dźwięk, ktoś zastanowi się, co on oznacza, nigdy jednak nie udawało mi się wydusić z siebie choćby szeptu. (…) Nie mogłem wziąć do ręki pióra, żeby nabazgrać jakąś wiadomość lub błagać o pomoc. Byłem odcięty od świata na samotnej wyspie własnego ciała. Nadzieja gasła, w miarę jak docierała do mnie świadomość, że nikt nigdy mnie nie uratuje” (s. 27).
W tym momencie rozpoczyna się wstrząsająca historia, zapisana na kartach książki „Chłopiec-duch”. To 300 stron przejmujących wspomnień z wielu lat, podczas których Martin walczył o prawdziwy i możliwie pełny powrót do życia. O radościach z najdrobniejszego sukcesu i bólu rozczarowań. Napisanych prosto, przejmująco. Po prostu bardzo, bardzo dobrze. To lektura, od której wprost nie można się oderwać. Chyba, że sięga się po chusteczkę. Bo nie brak momentów, w których gwarantuję Wam wzruszenie.
W swojej relacji Martin wiele uwagi poświęca temu, z jakim traktowaniem spotykają się osoby głęboko upośledzone. Porusza nie tylko kwestię ogólnych ludzkich postaw wobec cierpienia. Daje także szereg wskazówek opiekunom, no co powinni zwracać uwagę podczas podstawowych czynności pielęgnacyjnych, takich jak: układanie pozycji ciała, karmienie i pojenie, mycie i ubieranie, dotyk, organizacja otoczenia itd. Uważam, że wszyscy opiekunowie powinni zapoznać się z jego relacją, ponieważ ona uświadamia rzeczy, o których przeciętny zdrowy i sprawny człowiek nie ma pojęcia. Przykładowo: niewłaściwie sadzając niepełnosprawnego mężczyznę, można spowodować niewyobrażalny ucisk na genitalia. Najbardziej dramatyczne jest jednak poczucie bycia niewidocznym, niezauważonym – przedmiotem.
„Innym ludziom przypominałem roślinę w doniczce: coś, co należy podlewać i trzymać w kącie. Wszyscy tak przywykli do mojej nieobecności, że nie zauważyli mojego powrotu” (s. 27).
„Dla większości ludzi, którzy mnie poznali, byłem po prostu zadaniem do wykonania. Dla personelu w ośrodku byłem znajomym elementem wyposażenia, którego po tak wielu latach po prostu nie zauważali; dla opiekunów w innych miejscach (…) byłem tymczasowym pacjentem; dla badających mnie lekarzy – «tym, co to już niewiele zwojuje» (…) Właśnie dlatego pozostałem w szufladce, do której wsadzono mnie dawno temu. Widniało na niej jedno słowo: «imbecyl»” (s. 28).
Martin to mężczyzna bardzo inteligentny; o niezwykłej wrażliwości, przenikliwy. Doskonały obserwator życia oraz innych ludzi. Zwraca uwagę na to, iż osoba upośledzona staje się nierzadko „przyczyną” poważnego i głębokiego kryzysu w rodzinie. A takie rodziny z kolei często muszą borykać się ze swoimi problemami w osamotnieniu.
„Stopniowo zauważyłem podział, jaki zarysował się w mojej rodzinie – po jednej stronie ojciec i ja, a po drugiej matka, David i Kim. Wtedy uzmysłowiłem sobie, że moja choroba głęboko wbiła cierń w samo serce rodziny, która niegdyś była szczęśliwa. Instynktownie to wyczuwałem. Kiedy słyszałem, jak rodzice się kłócą, przepełniało mnie poczucie winy. Wszyscy cierpieli z mojego powodu” (s. 40-41).
(O matce) „Nie była w stanie przywrócić mi zdrowia, więc dręczyło ją coraz silniejsze poczucie winy. Uznała, że zawiodła swoje dziecko, i odczuwała coraz większą rozpacz, gdy przyjaciele i członkowie rodziny zaczęli się od nas odsuwać. Niektórych przerażała moja niezdiagnozowana choroba, inni nie wiedzieli, jak pocieszyć moich rodziców przeżywających najgorszy koszmar, jako można sobie wyobrazić. Bez względu na przyczynę ludzie trzymali się od nas z daleka, z wdzięcznością tuląc do siebie zdrowe dzieci, podczas gdy moi bliscy stawali się coraz bardziej osamotnieni” (s. 42).
„Przepełnia mnie smutek również wtedy, gdy myślę o ojcu, który zrezygnował z zawodowych ambicji, z awansów i przyjmował podrzędne stanowiska, po to by móc się mną opiekować. Wszyscy członkowie naszej rodziny – rodzice, brat i siostra – zapłacili wysoką ceną za moją chorobę” (s. 43).
Ale historia Martina Pistoriusa to coś więcej niż tylko melodramatyczna opowieść o cierpieniu, upokorzeniu, izolacji, samotności i niezrozumieniu. Ten mężczyzna swoim przykładem daje prawdziwy dowód niezachwianej siły ludzkiego ducha i wiary w siłę marzeń. Będąc osobą niemówiącą i w podstawowych czynnościach zależną od innych – skończył studia, podjął wymagającą pracę naukowca i informatyka. Obecnie podróżuje po świecie i inspiruje innych niepełnosprawnych do tego, by marzyć. Odnalazł też miłość swojego życia (z którą wziął ślub i dla której przeprowadził się z RPA do Wielkiej Brytanii). A jego droga zaczęła się od frustrującego wskazywania podstawowych symboli na tablicach do komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Od nauki alfabetu i ponownej nauki czytania i pisania. Nie małymi, a maleńkimi kroczkami. Ale o tym wszystkim przeczytacie w rewelacyjnej książce „Chłopiec-duch”.
Historia Martina przykuła uwagę mediów, bo kończy się szczęśliwie. Ale szczęśliwe zakończenie nie byłoby możliwe, gdyby nie uważność i intuicja terapeutki, Virny. To ona, jako pierwsza dostrzegła w bezwładnym ciele w pełni świadomą, inteligentną i czującą istotę. Ze ogromnym smutkiem myślę o wszystkich osobach, które zostały uznane za głęboko upośledzone i z którymi bezpośredni kontakt jest niemożliwy – sparaliżowanych, zmagających się z chorobą Alzhaimera, będących w śpiączce czy autystykach. Większość z nich również przeżywa swoje życie niezauważenie i prawdopodobnie nigdy nie dostaną takiej szansy od losu jak Martin Pistorius. Warto zadać sobie pytanie – czy to oni są niepełnosprawni i niezdolni do kontaktu z otaczającym ich światem, czy to my nie potrafimy znaleźć do nich drogi?
„Chłopiec-duch” to lektura obowiązkowa dla wszystkich, którzy związali swoje życie zawodowe z osobami głęboko upośledzonymi. Będzie lekcją uważności i współczucia dla opiekunów, pielęgniarek, terapeutów. Będzie lekcją pokory dla lekarzy szafujących wyrokami i „etykietkami”, odbierających nadzieję rodzinom chorych. Pomoże szczególnie tym, którzy czują się wypaleni tą trudną pracą, którzy stracili gdzieś wiarę w sens swojego codziennego trudu.
Tę książkę będę też polecać bliskim osób niepełnosprawnych. Jestem przekonana, że jej przesłanie doda im otuchy do codziennych zmagań. Bo historia Martina to żywy dowód na to, że nigdy nie wolno się poddawać ani tracić nadziei. Dzięki niemu bliscy chorych mogą usłyszeć słowa, jakich być może nigdy nie usłyszą wprost: Rodzicu, Twoje dziecko czuje Twoją miłość, docenia troskę i poświęcenie. Kiedy Ty jesteś smutny i zmartwiony, ono czuje to także i chciałoby Cię pocieszyć, ale… nie może. Kiedy masz gorszy dzień; czujesz się zły; przepełnia Cię bezsilność, żal i gorycz – nie czuj się winny. Masz do tego prawo, a ono Ci wybacza.
I w końcu – to bardzo pouczająca lektura dla każdego z nas. Bo ileż razy sami szukamy dla siebie wymówek i usprawiedliwień, tworzymy mentalne bariery? Mówimy „nie mogę”, „nie dam rady”… Gwarantuję, że po zapoznaniu się z historią Martina, wzrośnie Wasza motywacja do stawiania czoła wyzwaniom codzienności. A także odwaga do tego, by marzyć.
Lektura „Chłopca-ducha” była dla mnie poruszającym, wręcz wstrząsającym przeżyciem. To jedna z tych książek, które na zawsze odmieniają życie. Odkąd poznałam historię Martina, moje podejście do osób głęboko upośledzonych już nigdy nie będzie takie samo. Ilekroć spojrzę takiej osobie w oczy, zawsze będę starała się dostrzec w niej w pełni przebudzoną świadomość, z którą to JA jeszcze nie umiem nawiązać kontaktu.
Informacje o książce:
Tytuł: Chłopiec-duch. Prawdziwa opowieść o cudownym powrocie do życia
Tytuł oryginału: Ghost Boy. The miraculous escape of a misdiagnosed boy trapped inside his own body.
Autor: Martin Pistorius, Megan Lloyd Davies
ISBN: 9788324027552
Wydawca: Znak
Rok: 2015